År 2017 blev jag mamma till min son Vilbert. Under de följande 5,5 åren har moderskapet varit svårt, inte alls som jag förutsåg det. Så pass svårt att jag ofta har trott att vi var några känsliga, inkompetenta föräldrar som inte var tillräckligt bra för att hantera uppgiften.

Jag kunde helt enkelt inte hitta manualen till vårt eget barn – eller finna rätt hjälp varken i det offentliga hälsosystemet, i kommunala sammanhang eller hos privata vårdgivare. Känslan av otillräcklighet har följt mig, trots att jag som barnmorska både känner till systemet inifrån och vet mycket om spädbarn och föräldraskapet.

Senare fick han också diagnosen tyst reflux. Men det var först i början av 2023 som vi blev klokare, då Vilbert, efter en utredning inom psykiatrin på Bispebjerg sjukhus, fick diagnosen autism.

Missnöjdhet

Min sons nyförvärvade autismdiagnos gör att vi ser tillbaka på de senaste 5,5 åren med ett nytt perspektiv. Redan när han var 14 dagar gammal kände vi att det var något 'fel'. Hans sätt stämde inte överens med vad vi visste om 'normal' bebisbeteende.

Jag kunde inte förstå varför allt var så svårt. Inte ens som barnmorska, där jag både har arbetat med och varit intresserad av spädbarn alltid. Inte heller min man som är psykolog. Den första tiden präglades av problem med gråt, brist på sömn, matproblem, motorisk oro och kanske smärta?

Kolikbarn            

Diagnosen kolik introducerades i brist på bättre förklaring, och vi kunde gå hem med välmenande råd från vår läkare om att ställa oss under köksfläkten. Det hade fungerat för läkarens son för 30 år sedan, och det fanns i övrigt inget mer vi kunde göra därifrån.

Men Vilbert gillade inte köksfläkten eller white noise, och blev direkt rädd för höga ljud från mixrar och fyrverkerier. Samtidigt fann han ingen ro eller trygghet i fysisk närhet. Han tyckte inte om att bli hållen nära, att vara i bärsjal, samsovning eller andra omsorgsfulla verktyg som jag med min barnmorskeutbildning trodde skulle fungera.

Vilbert blev alltid beundrad, eftersom han var motoriskt långt framme, stark som en oxe (spänd), vacker, kunde allt (alldeles för tidigt), vaken och ‘på’. När de andra bebisarna kunde sova genom buller, somnade vid promenader i barnvagn eller bärsjal (utan att skrika sig till sömns) eller kunde ammas/flaskas till sömns, var Vilbert vaken och protesterade kraftigt vid alla försök att lägga honom.

För att lindra problemen gick vi till de mest erfarna babybehandlarna med bäst rykte. Vi hade sessioner hos kiropraktor, osteopat, zonterapeut, öronläkare, babymassage, fysioterapeut med ‘babykontroll’, biopat, homeopat – utöver vår egen läkare och barnavårdscentral. Många trodde sig ha en förklaring på hans missnöje, och att just de kunde lindra hans besvär. Men inget hjälpte. Jag sökte igenom Reshopper med sökningar på “sömn” och “gråt” och köpte alla produkter jag hittade i hopp om bara ett ögonblicks lugn. För en “fixartyp” som brukar lyckas med uppgifter och utmaningar med hårt arbete, kändes det som ett stort nederlag att inte kunna lösa sitt eget barns problem.

LÄS OCKSÅ: Så tar du hand om dig själv som mamma till ett kolikbarn – 5 bra råd från läkaren

Neonatalavdelningen

När Vilbert var 3,5 månader gammal började han en medicinsk behandling mot tyst reflux, och vi blev sedan inlagda för ett trivseluppehåll på en neonatalavdelning. Medicinen gav ingen effekt och avbröts några veckor senare utan att några andra preparat prövades eller att ytterligare åtgärder vidtogs. På neonatalavdelningen fick vi kontakt med en sjuksköterska som även var utbildad familjerådgivare, men hon gav oss inget stöd trots att vi desperat behövde hjälp.

Hon fick mig att känna mig besvärlig och att våra problem till stor del var självförvållade och grundade i bristande kunskap och erfarenhet av föräldraskap. Vår upplevelse på neonatalavdelningen var att vi betraktades som förstagångsföräldrar som behövde vänja Vilbert av vid till exempel gungvaggan och att hoppa på pilatesboll. Och att det var vår ‘oro’ och våra dåliga vanor som orsakade hans gråt och sömnproblem. Samtidigt konstaterade de på neonatalavdelningen att han vid 3,5 månaders ålder sov så lite som under 9 timmar sammanlagt per dygn.

Ett normalt sömnbehov i den åldern är vanligtvis 14–15 timmar per dygn, fördelat på korta 20–40 minuters sömnintervaller både dag och natt. Han hade dock vakna perioder på upp till 9 timmar i sträck! Där stod vi alltså. Låt mig säga såhär: vi slutade helt enkelt inte använda gungvaggan, pilatesbollen eller något annat som gav ens lite lindring när han skrek och skrek mitt i natten.

Med facit i hand var det viktigaste jag lärde mig från tiden där att göra det som fungerar. Jag använder fortfarande detta mantra hemma och på jobbet i dialogen med nyblivna föräldrar som till exempel oroar sig för att amma barnet 'för mycket', använda gungvagga, samsova osv.

Samtidigt minns jag dock fortfarande tydligt känslan av att vara till besvär under vårdtiden, och min dåliga samvete över att ta personalets tid med våra 'enkla' problem. Det tankesätt vi möttes av, att föräldrar 'pådyvlar' sina bebisar dåliga vanor, borde enligt min mening kastas bort helt och hållet. Jag känner en lust att ropa till alla nyblivna familjer att de är de som känner barnet bäst och att de ska göra precis det som fungerar för dem.

Institutionsliv

Det första året var tufft, men vi kom igenom det och gråten upphörde. Tyvärr gjorde inte problemen med sömn, mat, hyperaktivitet, motorisk oro, utåtagerande beteende och allmän vantrivsel det. Vilbert började på förskola när han var 14 månader gammal. Inskolningen gick bra, även om personalen (förutsägbart) hade mycket svårt att få honom att sova. Det dröjde dock inte länge innan det dagligen kom meddelanden från personalen om att Vilbert hade varit utåtagerande.

Det gjorde oss inget gott att få samma meddelande varje dag, för tro mig, vi var väl medvetna om det utåtagerande beteendet här hemma. Som föräldrar är det naturligtvis viktigt att ha dialogen med personalen, men för oss blev det till slut oerhört frustrerande att alltid få negativ information om vårt barn utan att ytterligare hjälp eller stöd sattes in för honom. Vi förstod inte hur vi kunde tolka hans trivsel så olika hemma och på institutionen.

Om jag någon enstaka gång fick det motsatta beskedet, att Vilbert blivit slagen, blev jag ofta lättad och nästan 'glad'. Absolut inte glad för mitt eget barns skull, men för mina egna egoistiska skäl över att inte vara mamman med det utåtagerande barnet. Även om det bara var för en dag kunde man försöka vara den mamman.

Kampen för utredning

När Vilbert gick från småbarnsavdelningen till förskolan började vår målmedvetna kamp för att verkligen få klarhet i hans utmaningar. Det stod klart för oss att han var betydligt mer krävande och hade fler svårigheter än andra barn i samma ålder. Tyvärr såg personalen fortfarande inte samma utmaningar, vilket försenade processen. Även om de lyssnade och tog oss på allvar, så tolkades problemen på olika sätt. Vår egen läkare remitterade honom visserligen till psykiatrin för utredning, men remissen avslogs.

En flytt och ett förskolebyte, som medförde nya perspektiv, gjorde emellertid att processen tog ordentlig fart. Under hela tiden fram till själva utredningen har vi föräldrar varit de drivande i att få till åtgärder, möten och, i slutänden, övertyga PPR att skicka en remiss för utredning. Vi är ju de som ser problemen varje dag, men vi har alltid känt att vi måste ‘bevisa’ hur illa han mår – även för närstående och vänner.

Men vi hade rätt. Något var annorlunda. Det visade sig att Vilbert har autism. Under flera år kände jag skuld över att inte vara en tillräckligt bra förälder, eftersom det är så svårt att förstå och bemöta mitt barn. När alla andra ser en helt vanlig pojke, och vi får höra det om och om igen, är det svårt att förmedla en helt annan upplevelse. Men psykiatrin läste av honom – och de förstod oss. De beskriver honom som att ha ett ‘allvarligt nedsatt psykosocialt funktionsnivå’.

Nu har vi alltså en autismdiagnos. Alla är mycket överraskade av utredningens resultat, utom vi föräldrar. Vi har anat att något inte var som det skulle ända sedan Vilbert var två veckor gammal. Vi håller fortfarande på att landa i vårt nya familjeliv, men vi kan inte låta bli att oroa oss för om vi även i framtiden måste kämpa för att bli tagna på allvar och för att säkra hans välbefinnande.