Graviditeten med Mille började med blödningar och illamående – mer illamående än i mina tidigare graviditeter. På grund av blödningarna tog jag blodprover som visade extremt högt HCG, vilket fick mig att undra om det kunde vara tvillingar. Det upptäckte vi när jag genomgick en tidig ultraljudsundersökning och skärmen visade två små prickar – dock med hjärtslag i endast den ena. Blödningarna upphörde inte och två veckor senare visade en ny undersökning endast ett starkt och fint hjärtslag – där var Mille.

Hon var helt perfekt

Därefter gick graviditeten bra, och Mille växte precis som hon skulle. Jag blev igångsatt på beräknat förlossningsdatum på grund av speciella omständigheter vid storebrors födsel 3 år tidigare. 11 timmar och 20 minuter senare, efter bra värkar, lugn, värkstimulerande dropp, värkstorm, epidural och en påverkad hjärtljudsfrekvens, kom Mille till världen genom ett akut kejsarsnitt. Hon var helt perfekt och kom snabbt över till sin pappa, medan jag vaknade ordentligt. Mille konstaterades ha höftledsluxation några dagar efter födseln, och amningen tog tid att komma igång – precis som den gjorde med storebror.

Månaderna gick, som de nu gör, med amning, blöjbyten, mys, mammaträffar, babysimning och med att hitta rytmen i en familj på 4. Mille var så mild och lugn och utvecklades precis som förväntat. Hon var dock begränsad av sin skena, som hon hade på i 3 månader på grund av höftledsluxationen. Den gjorde att hon fysiskt inte kunde göra mycket annat än att ligga på rygg eller mage, och det var naturligtvis en lite svår period – men med fullständig ro i magen. När skenan togs av skulle allt vara bra igen.

Så blev det bara inte.

All utveckling stannade upp

När Mille var 11 månader stannade hennes utveckling upp och en större utredning startades. Först hos vår egen läkare, sedan hos barnläkare som menade att Mille var precis som hon skulle vara – bara lite efter, och till slut hamnade vi på barnavdelningen för utredning. För Mille var inte längre den Mille vi kände. All utveckling hade stannat av, och vi var naturligtvis oroliga för framtiden.

Det var en svår tid för hela vår familj. Vi hoppades att det inte var allvarligt, att hon bara behövde mer tid, men vi fruktade det värsta…att hon var mycket sjuk eller handikappad. Hur skulle hennes liv bli, vår familjs liv? Hopp och rädsla gick hand i hand. Jag pratade mycket med vänner, psykolog, familj och jag sökte information på nätet.

I min sökan efter svar hade jag funnit en sällsynt diagnos som beskrev Mille mycket tydligt. Jag kunde bocka av nästintill alla diagnostiska kriterier som beskrev denna diagnos. Dock trodde inte läkarna på det, då ett av huvudkriterierna saknades – de stereotypiska handrörelserna. När de visade sig några månader senare, bad jag om ett blodprov som kunde påvisa det. Svaret fick jag via ett telefonsamtal. När läkaren ringde, hade jag precis hämtat Mille hos dagmamman, och hon satt i baksätet med sin storebror. Jag körde åt sidan och tog emot svaret.

“Mille har Rett Syndrom”

Då tänkte jag inte mycket på att få beskedet via telefon, eftersom det inte var det som upptog mina tankar. Det var ju ett svar jag förväntade mig och som därför till en början gav ro, även om framtidsutsikterna var svåra. Jag tänkte att om de bara hade ringt och sagt att vi skulle komma in på ett möte, så skulle jag ändå ha vetat att det var något allvarligt de hade hittat. Vi bokade mötet så snart som möjligt, och jag åkte hem och berättade för Milles pappa om resultatet. Rett Syndrom är väl beskrivet, men samtidigt drabbar det barn olika, så när vi läste på om diagnosen var det återigen med hopp och rädsla hand i hand. Vi visste inte hur det skulle gå för vår lilla flicka.

Idag är Mille multihandikappad. Mille förlorade det hon hade lärt sig. Hon kan inte längre hålla en kopp eller äta själv – hennes händer har ingen funktionell användning. Hon kan inte stå eller gå, och hon har inget verbalt språk. Att se Mille försvinna och förlora sina färdigheter var fruktansvärt. Livet runt omkring oss fortsatte oförtrutet, medan vi stod helt stilla med den stora sorgen och våra två små underbara barn. Jag försökte att inte jämföra med barn i mammagruppen och med mina vänners barn. Men det var omöjligt.

LÄS OCKSÅ: “Det blir vi som en dag ska säga adjö till Emma – och inte tvärtom”

Det tog lång tid innan jag hittade min väg att delta i livet med samma självklarhet som tidigare. Avundsjuka, sorg, stress och depression blev en del av livet. Men jag hittade ändå relativt snabbt en ny väg att följa. Med hjälp av psykolog, vänner och familj samt föräldragrupper för barn med Rett Syndrom, fann jag rytmen igen. Det händer dock fortfarande att sorgen övermannar mig, att jag tycker livet är hårt. Det tror jag är ganska vanligt för föräldrar som befinner sig i liknande situationer.

Under åren har följdsjukdomar som skolios och svår epilepsi tillkommit. Särskilt epilepsi fyller hennes och vårt liv med akuta inläggningar. 112-samtal, intensivvårdsavdelning, medicin och ambulanstransporter har blivit en del av vår vardag. Den delen av Milles handikapp är svår, särskilt för Mille, men också för resten av familjen. Vi vet aldrig vad dagen kommer att föra med sig. Jag kan inte lova att jag hämtar Milles lillebror på förskolan, för kanske är hon inlagd på intensivvården över eftermiddagen. Andreas 10-årsdag blev mycket påverkad av att Mille var inlagd på sjukhuset, och vi försökte navigera i att hålla födelsedag samtidigt som vi pratade med vårdpersonalen och läkaren som tog hand om Mille på sjukhuset.

Mille har mellan 30 och 60 epileptiska anfall i månaden. Anfall där hennes lilla kropp blir stel, hennes medvetande försvinner och hennes andning påverkas – anfall som varar mellan några sekunder och halvtimmar. Jag ger anfallsbrytande medicin, och hon har syrgas i rummet som hjälp tills ambulansen kommer. Mille blir akut inlagd cirka en gång i månaden, och så har det varit de senaste tre åren. Det är påfrestande att alltid vara i beredskap, och min största rädsla är att förlora henne i ett epileptiskt anfall.

Milda Mille

Jag är nu på full förlorad arbetsinkomst från mitt jobb som pedagog för att kunna vara mamma till Mille och hennes bröder. Mille går i specialskola på dagarna, där hon skjutsas till och från med taxi. På så sätt har jag tid att ge Milles bröder en lugn morgon och eftermiddag och samtidigt ta hand om de praktiska uppgifterna, alla sjukhusbesök, inhämta sömn och förbereda diverse möten.

Jag saknar mitt jobb, jag saknar att vara en del av en arbetsplats, och jag saknar att ha kollegor som ger mig god energi. Men för närvarande är det inte möjligt för mig att återgå till mitt arbete. Milles epilepsi har ett alltför starkt grepp om henne och gör att vi inte vet vad morgondagen kommer att föra med sig.

När Mille kom till världen bar hon på en hemlighet, och på många sätt är jag tacksam för de första 11 månaderna av hennes liv – en tid då Mille bara var Mille, vår milda Mille. En tid då vi inte var oroliga – då vi bara kunde njuta av vår lilla familj.

Mille är en tuff tjej som tydligt – på sitt eget sätt – visar vad hon vill och inte vill. Hon kommer starkt tillbaka när epilepsin återigen har haft ett hårt grepp om henne. Hon kämpar tappert, så det gör vi självklart också. Livet ska levas, och vi vet att Mille högst sannolikt kommer att lämna oss alldeles för tidigt, så vi strävar efter att hennes liv ska vara fyllt med allt det goda vi kan ge henne – ett gott och meningsfullt liv för vår milda Mille.

Susanne berättar om livet som mamma till ett multihandikappat barn på bloggen Handimor och Instagramprofilen @handimor.