Jag minns så tydligt att allt började med en sjukskrivning en måndagsmorgon. Dagen innan hade vi varit ute och ätit tillsammans i Århus och gått på stand-up – en del av presenten till min man, som äntligen kommit hem efter tre månaders utsändning med Försvarsmakten.

Jag hade många sammandragningar natten till måndag och sov nästan inget. I min familj måste det till mycket innan man stannar hemma från jobbet, men den där måndagen kände jag verkligen att jag behövde en 'fusklapp'. Vid tiotiden gick jag för att kissa – och då började jag blöda. Som den oerfarna förstföderska jag var, ringde jag direkt till läkaren. Vi blev kallade dit.

26+6

När vi kom fram frågade hon hur ofta jag hade sammandragningar. Jag svarade var fjärde minut – så tätt hade de alltså börjat komma. Plötsligt gick allt snabbt: vi skulle iväg till sjukhuset på en gång. Jag minns så väl hur min man absolut skulle sätta mig i en av dessa rullstolar, som egentligen mest är för den höggravida och rörelsehindrade. Jag tyckte det var SÅ pinsamt – jag var ju bara i vecka 26+6! Men han rullade iväg med mig och jag blev undersökt med ultraljud.

Det stod klart – jag var på väg att föda. Den unga, vackra och vänliga barnmorskestudenten såg min bara bakdel och gav mig en ordentlig spruta Celeston – ett hormon som hjälper det prematura barnets lungor att mogna inför födseln. Därefter blev vi transporterade till Skejby från vårt hemsjukhus, med värkhämmande dropp och två mycket omtänksamma ambulanssjukvårdare.

Vi anlände till Skejby måndag den 11/11, omkring kl. 13. Vi fick ett rum och jag uppmanades att vila helt. Min man fick veta att han skulle packa väska med kläder, dator och annat vi behövde, eftersom vi förmodligen skulle bli kvar ett tag. Han kom tillbaka med stringtrosor, shorts och shapingunderkläder som han i ren panik dragit ut ur garderoben. Tanken är naturligtvis fin, men jag kan avslöja att just den packningen kanske inte var mitt förstahandsval.

Det följde fem timmar med krystvärkar – utan att jag fick trycka på.

Vi låg kvar på förlossningen till tisdag 12/11. Värkarna tilltog och livmoderhalsen utplånades. Jag fick en epidural omkring kl. 15 – vilket gav bättre effekt än den lustgas jag andats så entusiastiskt tidigare. Vid tretiden var det skiftbyte och ett läkarteam kom in för att förklara vad som skulle hända. Vår son låg rätt, jag var 10 cm öppen – nu gällde det bara att hålla honom kvar så länge som möjligt.

1200 g och 35 cm

Ut kommer en liten, väldigt röd, väldigt svarthårig och mycket missnöjd pojke. Han säger inte mycket, men fräser lite. 1200 g och 35 cm lång. Han placeras i en kuvös, insvept i plast (för att inte förlora fukt) och filtar, får dropp och CPAP (en anordning som förser barnet med syre).

Han ligger där, så fin och skör, och jag kan inte alls relatera till det. Vem sjutton är han? Varför är han ute nu? Vad ska jag göra? Vad ska vi göra? Kommer det någon och hjälper oss?

Vi namnger honom samma dag och blir erbjudna nöddop, något som erbjuds på sjukhus om man fött ett barn som är i hög risk att dö. Vi avböjer nöddop, då det känns alldeles för uppgivet för oss.

Från den tisdagen och de följande 3 veckorna är vi på Skejbys föräldraavdelning. Vi går tillsammans med de andra föräldrarna - helt gråa i ansiktena - ner till barnen på morgonen och sitter i samma dåliga stol 10 timmar i rad med barnet på bröstet, alltså hud mot hud-kontakt. Invirade i sladdar, sond, sprutor, elektroder, CPAP och mycket annat.

När vi hade suttit med honom i omgångar, tittade vi på varandra och grät tillsammans. Varje dag.

De säger att de första 3 veckorna är de mest kritiska. Dem tog vi oss igenom. Vi lärde oss hur hans syremättnad och puls skulle vara, sondkontroll, blöjbyte - det minnet står mig obehagligt klart. Tvättning, lyft ut och in i kuvösen. Första gången vi skulle byta hans blöja kunde jag inte se hans rumpa. Det gick upp för mig under tiden att han var så mager att han inte hade någon rumpa. Nu är hans rumpa något jag är så tacksam över att han har!

10 ml x 12 per dygn

Många gånger har jag stått framför kuvösen och gråtit i panik över att behöva lyfta mitt eget barn. Jag trodde att han skulle gå sönder. Efter de tre veckorna skickas vi tillbaka till vårt hemsjukhus. Han är nu ”stor” nog och äter bra - hela 10 ml x 12 per dygn, som han får genom sond.

LÄS OCKSÅ: ”Der var intet galt. Rita ville bare ud i verden, og det mente hun så kun kunne gå for langsomt.”

Jag pumpar ut till honom var tredje timme och har gjort det sedan jag födde honom. Jag minns att varje gång vi gick in till honom på salen, fick lukten av honom mjölken att börja spruta så att allt och alla blev genomblöta, inklusive min son.

Men efter att vi kom tillbaka till vårt hemsjukhus, händer något med hans mage. En kväll mår han dåligt. Han slutar andas och hans puls sjunker. Det står 30 personer i hans rum, och min man och jag står i ett hörn och ser på när vår lilla människa blir intuberad och får hjärtmassage. De säger att han har fått NEC.

70% risk

NEC är en tarmsjukdom som gör att tarmen dör hos det för tidigt födda barnet. I vissa fall - som hos min son - brister den i bukhålan, och barnet löper en 70% risk att dö. Han körs till Odense sjukhus, och vi får inte åka med i ambulansen.

Vi måste vänta en timme och får först därefter åka dit. Samtidigt har jag fått bröstinflammation. Vi lyssnar på Suspekt hela vägen dit och gråter tyst tillsammans. Det är den längsta bilresan jag någonsin har varit med om.

När vi kommer fram ligger han på intensiven för uppvaknande. Vi går in för att se honom. Ingen av oss vågar hålla honom, men vi sitter och tittar på honom, stryker honom och berättar att vi är där. Vi får inte sova hos honom, så vi skickas över till patienthotellet. Den dagen säger en sjuksköterska i förbifarten till mig att det kan vara min mjölk som gjort att han blivit så sjuk. Jag ber om en tablett för att stoppa min mjölkproduktion samma kväll.

Han får en stomi anlagd, vilket följs av stora mängder omvårdnad och utbildning. En stomi är när tarmen förs ut genom magen så att avföringen hamnar i en påse som fästs på huden. Han har fått 50 cm tunntarm borttagen och stomien är anlagd precis mellan tunntarmen och tjocktarmen.

Vi trivs inte på Odense sjukhus. Vi glömmer att beställa mat, så vi äter bara en måltid var tredje dag och går ner cirka 15 kg var.

Den julafton vi firade där är den värsta i mitt liv. Våra familjer kommer på besök - flera gånger - och håller om oss medan vi gråter. De lagar mat åt oss och tvättar våra kläder.

3 månaders sjukhusvistelse

Vi är där i 5 veckor innan de skickar oss tillbaka till Viborg. Vi är lyckliga den dagen. Vi skickas hem på THO (tidigt utskrivning) efter tre veckor på vårt hemmasjukhus. Vi har nu varit inlagda nästan tre månader. Vi kommer hem med sond och stomi och har koll på hur den ska skötas, hur man släpper ut luft med mera.

Vår pojke har blivit stor nu - hela 2000 g. Vid födseln vägde han 1200 g. Det är svårt för honom att gå upp i vikt med stomien, och jag kan inte räkna hur många gånger vi har vaknat upp, täckta i avföring eftersom påsen har lossnat.

Nu borde allt vara bra. Men vi blir inlagda igen. Han går inte upp i vikt, utan tappar vikt. De misstänker NEC igen, magen är stor och hård, och han har ont. Vi åker till Odense igen.

I Odense provar de många olika modersmjölksersättningar på honom, men han kan fortfarande inte gå upp i vikt. Min man och jag säger från början att vi inte tror det beror på ersättningen utan på att han behöver använda sin tjocktarm. Vi ville inte ha rätt, men efter en vecka där de svälter honom utan att ge PN (speciell näring som ges direkt i blodet), säger vi kraftigt ifrån och kräver att de ordnar en tid för tillbakaoperation av stomien.

Vid en tillbakaoperation förs tarmen tillbaka in i kroppen och sys ihop med tjocktarmen, så att barnet åter har ett ”helt” tarmsystem. Detta kan innebära bättre trivsel för barnet, då det har lättare att gå upp i vikt. Tyvärr - eller lyckligtvis - hade vi rätt. Vi ville inte att det skulle vara vi föräldrar som hade rätt istället för de 14 olika läkarna som trodde att anledningen till hans viktnedgång var något annat.

En av läkarna beskrev vår son som ”mycket smal med stora ögon”. Den dagen han opereras, går vi tillsammans med honom till operationssalen. Vi lägger honom på britsen och håller hans hand tills han är sövd. Sedan blir vi skickade ut. Vi ställer oss utanför, och i detta ögonblick bryter vi båda ihop helt. Vi är helt slutkörda.

Operationen går bra, och vår son går upp i vikt med en rasande fart. Han börjar likna en riktigt bebis.

2 år senare

Första halvan av min föräldraledighet med min son går åt till att gå runt med en fullpackad weekendväska under barnvagnen - för tänk om något skulle hända så att vi skulle behöva läggas in igen?

Nu står vi här med djupa ärr på själen - knappt två år senare - och är tacksamma för att vi har en son som varit så otroligt stark. Han är gullig och finurlig, en glädjespridare med bestämd vilja, inga sena efterföljder och en stor portion självkänsla. Tack och lov för det. Men vilken tuff resa det har varit. Det önskar jag ingen att behöva uppleva.